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渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化症,属于罕见病,病因不明,至今没有治愈手段。患者发病后,全身神经会逐渐失去功能:从行动能力丧失开始,到最后连呼吸都难以维持,整个过程仿佛被慢慢冻住,因此得名。这种病多发于中老年,极少数情况下也会在青少年身上发病。
玛丽就是这样一个不幸的孩子。
她发病时年仅十二岁,病程却进展得很快。起初只是右手无力,偶尔走路摔跤,家人带她做了许多检查,几个月后才确诊为渐冻症。那时,她已经手脚无法行动,说话也含糊不清了。
专科医生预计,即便有药物帮助,她最多也活不过一年。
玛丽的父母都是医生,属于美国最高的那个阶层,可面对这样的绝症,他们同样束手无策。
恰好当时哈佛医学院的脑机项目开始招募第一批志愿者。玛丽的父亲是外科医生,最早接触到这个消息,便替她报了名。
他希望,哪怕不能延长生命,也能让玛丽在最后的一年里过得快乐一些。
当时,这个脑机项目已经进行了好几年的动物实验,团队认为手术风险可控。由于玛丽的病程进展迅速,团队将她定为第一例手术的目标。
手术方案经过反复论证,采用的都是当时最顶尖的技术。
作为研究团队的核心成员之一,梦瑶负责术后神经信号采集。她和团队其他成员一起,在病房里见了玛丽一面。
那只是短短一面。此时的玛丽已经不大能说话,可她的眼睛里满是对生存的渴望。
梦瑶永远忘不了那双眼睛。
她为术后的信号采集做了充足准备,最终这些准备却没能用上。
术后第九天,玛丽开始发高烧。
医生最初诊断为细菌感染,使用了抗生素,但没有效果。很快,玛丽被转入ICU病房,CT显示她的脑部出现水肿,是免疫反应引起的。医生和项目组紧急会诊,使用了大剂量激素,并考虑二次手术取出柔性电极。
可玛丽终究没能撑到第二次手术。
玛丽发生意外后,脑机项目的人体实验被紧急叫停。伦理委员会和FDA分别展开调查,最终结论是:整个实验合乎流程,没有流程疏忽。
玛丽的父亲甚至给项目组写了一封信,感谢他们在整个过程中的努力。
他说,自己也是外科医生,也曾面对过在手术台上离去的生命;有些事情,只是命运的安排。
梦瑶看过那封信,又想起病房里与玛丽的唯一一次见面,想起那双眼睛。
调查结束后,项目仍在继续,梦瑶却退出了项目组。
回国前,她又去了一趟波士顿儿童医院。玛丽住过的那间病房里已经住进了新病人。梦瑶在门口站了一会儿,转身离开。
随后,她回国创办了梦脑科技。
仍然做脑电信号的采集和分析,只是不再走侵入式方向。
……
听梦瑶讲完这个故事,韩路一和赵文渊都没有说话。
从头到尾,似乎没有人做错什么。即使手术成功,玛丽也只能再活不到一年;或许借助脑机接口,她可以做更多事,但这终究救不了她的命。
况且,外科手术都有风险,谁也不能保证一定成功。
但韩路一能理解梦瑶的感受。
这就像那个著名的电车难题:一段铁轨上绑着一个人,另一段上绑着五个人,一列列车正驶向那五个人,旁边有一个拉杆,你拉不拉?
拉杆,能救五个人,但那一个人会送命。
不拉,五个人会死,一个人能活。
看上去,拉了比不拉更正确;可对很多人来说,不拉,这件事本就如此,与旁观者无关;
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